Agua en el desierto

"Lo que embellece al desierto es que en alguna parte esconde un pozo de agua." Antoine de Saint-Exúpery


A mis queridas mujeres y hombres de la asociación estamos en las puertas de humanizar nuestro centro de salud. Ya sabeis las propuesta del Centro de Salud sobre el diagnóstico de la enfermedad desde atención primaria, os pido un poco más de paciencia.

Fijaos en la frase que encabeza esta entrada, os aseguro que ese pozo lo podemos encontrar, con trabajo, ese trabajo que me demostrais cada día, cada vez que me regañais por las sesiones de deporte, sé que en cada gota de sudor os sentís simplemente normales y eso en esta enfermedad es el mayor regalo.

La semana pasada en el ejercicio del reloj, se sacó en claro quienes trabajan y quienes no, os lo hice para que el grupo pudiera ver las evoluciones y el trabajo que en general se está desarrollando y quien no lo esté haciendo, que se anime, como digo es una "pastillita" más.

Mi enhorabuena a Mª Luz y a Linda, su trabajo es genial, estais más bellas, y eso me gusta y me llena de orgullo.

Por otro lado quiero deciros que cuando comencé con la asociación, temía a lo que suele decirse, en los grupos suele haber ciertas deslealtades o lo que vulgarmente se dice "critiqueos",algo que no solo detesto sino que no tolero. Pero......., me llenais de orgullo, todavía no me han llegado indicios de que eso ocurra en el grupo, la última reunión de juntas directivas de asociaciones en el ayuntamiento, mientras que otros grupos ponían sus diferencias sobre el tapete, el nuestro fue formal y se limitó a proponer talleres de trabajo. Esa imagen de seriedad y de compañerismo me la llevaré en el corazón, gracias chic@s.

Así que como os digo, lo que necesiteis para encontrar ese agua en este camino que toca andar duro, largo y difícil, os llevo de la mano si me lo piden.

Un abrazo muy fuerte.

Lola Padilla.

Gracias por la Generosidad

Como tod@s saben, desde finales de verano Afiber lucha por tener un espacio disponible para nuestras reuniones y actividades, un espacio donde podamos movernos libremente.

Hasta ahora la hospitalidad del Hotel Elimar había sido un gran apoyo. Pero necesitábamos un lugar donde dejar parte de nuestra identidad y ampliar nuestras actividades.

El ayuntamiento y en el Centro de Bienestar Social del Rincón de la Victoria, se comprometió a resolvernos el problema del espacio, llevará su tiempo pero tenemos ese compromiso, algo que al principio fue motivo de algunos desacuerdos porque nuestro punto de vista no era el mismo que el del concejal de Bienestar Social. Pero hablando y exponiendo nuestras necesidades, nuestros logros, nuestras motivaciones, nuestras preocupaciones por esta peculiar "enfermedad fantasma", llegamos al menos eso creo, no sólo a la conciencia, sino a la humanidad de concejales y alcaldesa.

Mientras tanto estamos en la sede de quienes desde nuestro primer día de acto público en abril nos ofrecieron el espacio. Hablamos de la sede del Partido Popular del Rincón de la Victoria, ellos me animaron a mi como presidenta a no decaer en mi lucha por encontrar un lugar. Nos ofrecieron ese espacio sin hacer preguntas, con generosidad y con mucha hospitalidad. En especial Antonio González López (Vicesecretaria de Relaciones con colectivos), que pone todo el empeño y el agrado, gracias desde aquí.

Algunos, tachan este acto de estrategia política. Reflexión que me plantea la siguiente afirmación. La lucha por el poder político a veces se basa en promesas de humo, en fotos en prensa, en esa peculiar lid de ideologías a la que cada día estamos expectantes. Por nuestra parte ojalá todas las estrategias políticas se basaran en facilitar el trabajo de carácter social, en ayudar a colectivos necesitados, en colaborar en nuestro impulso de seguir adelante. Si eso es estrategia, señores del PP, por favor sigan con la estrategia.

Con todos mis repetos y mi agradecimiento.

Dolores Padilla Oliva
(Presidenta de Afiber)

Carta en Cadena Cope

Taller con AHIGE.

La independencia del hombre

http://www.cope.es/participa/14-08-09--independencia-hombre-76351-2

Dolores Padilla Oliva - 14-08-09

Desde la Asociación donde ejerzo como presidenta se me plantea un tema muy curioso. Llevando a cabo dos proyectos para los enferm@s de Fibromialgia, "HUMANIZAR LA FIBROMIALGIA", en el que se hacen presente los familiares de enferm@s. "SIN ETIQUETADO FEMENINO", abrir nuestras puertas a los hombres que la padecen algunos en silencio y otros no tanto. Ambos proyectos me llevan a tener una estrecha relación con asociaciones de hombres y cuál es mi sopresa que me veo desarrolando un taller de autocuidados para ellos.

Los hombres desean ser independientes, asistirse a si mismos. Ellos en cierto modo nos libera a la mujer de adoptar el papel de madres de nuestras parejas. O al hombre le aportará en algunas circunstancias ser autosuficientes y no caer en manos de mujeres con fines algo dudosos, sobre todo en una edad avanzada.
Como mujer, quiero partir una lanza en favor de los hombres. Cortemos el cordón umbilical, dejemos que aprendan a ser independientes, desdeñemos comentarios como "déjame hacerlo a mi que los hombres no teneis maña", "ya no cocinas más porque me dejas la cocina horrible", en esos comentarios estamos en cierto modo maltratando a personas masculinas, infravalorándolas. Si tan mañosas o tan hacendosas somos, enseñemosles.

Demos la oportunidad al hombre de elegir quedarse a nuestro lado porque así lo desean y no porque son negados para la casa.
Demos la oportunidad al hombre de que sepa apreciar y compartir la labor de la mujer que tan bien ha sabido desempeñar durante tantas décadas.
Demos al oportunidad a la pareja de poder disponer de más tiempo para el ocio. Y eso sin hablar de los cuidados de los hijos, que seguro que daría mucho que hablar y que debatir. Por no decir la estrecha relación de los hombres autosuficientes y la custodia compartida.

Demos libertad a las personas.

Cada vez nos movemos más

La sonrisa de la lucha.

Ayer, me atreví a ponerles en la gimnasia aerobic de bajo impacto (sin saltos agresivos ni giros incontrolados). Amenizamos la sesión con alguna que otra palmada y unos movimientos de cadera con el mambo. A pesar del sudor y el cansancio, querían más. Hoy después de toda una noche, se quejaron de otras afecciones pero la fibromialgia no sólo pasa a un segundo plano, ES QUE NO SE LES DEJÓ VER.

Fue para mi una experiencia muy bonita ver que señoras a las que el primer día necesitaban de nuestra ayuda al levantarse del suelo, no sólo lo hacían solas, también querían seguir bailando a pesar de otros achaques.
Tuve que ser yo quien diera por terminado la sesión de baile y pude ver que el entusiasmo les llevó a protestar. Por fin vi la respuesta al trabajo del día a día de recuperar el control de sus vidas y por consiguiente el control de su enfermedad. A lograr que su existencia tienen otras parcelas como son la diversión y la risa.

Que sepan que los cuadros de crisis pueden ir a menos sin llegar a desaparecer y no por ello deban terminar sus días ahí.

Los enfermos con fibromialgia necesitan controlar sus vidas, solo así controlarán su enfermedad, mientras aprenden a ello. La risa y el sertirse vivos es una llave que abre la primera puerta.

Ayer a ritmo del mambo, pudo verse una batalla ganada a esta dura enfermedad.


Dolores Padilla Oliva.

La vuelta del verano.

Nos volvemos a encontrar después de nuestro mes de verano.
En nuestra sede Hotel Elimar a las 18,00 horas el miércoles 2 de septiembre.
Proponemos seguir con el taller que se quedó abierto.

- Humanizar la fibromialgia.

En el comenzamos a aprender que esta enfermedad también nos da la oportunidad de compartir una convivencia especial con nuestros familiares, en ellos podemos encontrar la mejor manera de llevar los ataques de dolor, de cansancio, de tristeza, ...

Seguiremos aprendiendo a vivir el presente, a saber elegir lo que nos hace mejor la existencia y que también hay más vivencias a parte de la enfermedad.

Seguiremos con nuestros menús y nuestra gimnasia.

Espero daros la bienvenida tod@s.

Lola Padilla.

Con todo mi amor...

Hoy ha sido nuestra última reunión hasta septiembre. Una de las socias me preguntaba que significaba AFIBER y le respondí "Asociación de fibromialgia y enfermedades de reuma del Rincón de la Victoria". A lo que uno de los socios, hombre fiel a sus citas con la asociación y respetuoso con todas añadió que habría que completar con "y de belleza".
Mi niñas porque así las llamé de siempre, estaban más guapas. En las últimas sesiones han llorado, pero sonreir lo hicieron mejor. Estamos intentando en las últimas sesiones aprender a vivir, saber cuáles son las claves de la inteligencia y pudimos simplificar que toda manifestación inteligente debe ser toda decision por elegir aquello que nos hace feliz y de ese modo afrontar los problemas podamos encontrar la solución o no.
Se llevan el trabajo a casa.
- Vivir el presente.
- Observar, actuar y crecer.
- Alejarse de aquello que les daña.
- Buscar apoyo para resolver los problemas que no pueden.

Cuando logren todo ello, habrán adoptado casi sin darse cuenta, responsabilidad y compromiso con uno mismo.

Aprenderán que la enfermedad es importante, y la familia, y los amigos y el entorno, es importante porque ellas también lo son.

Algunas están más avanzadas y otras están más estacadas, nuestro único socio es uno de los referentes de compromiso con uno mismo. El tiene parte de la tarea realizada.

Gracias por estar, gracias por escuchar, gracias por ayudarme a haceros ver que la vida es mas allá de una enfermedad, un sin fin de valores que nos empuja a vivir el presente.

La foto que pongo en esta entrada es una primavera, la misma que inunda vuestra presencia cada semana. Divertidas risas despuás de las lágrimas.

Llegasteis el primer dia mirando hacia abajo, sin saber que hacer, y como en la foto ahora mirais hacia las flores rosadas de las ramas, sabiendo que eso es lo que quereis. Mirar hacia fuera y vivir la vida desde nuestras limitaciones.

Sois admirables, como presidenta sólo puedo deciros que estoy muy satisfecha con vuestro trabajo.

NUESTRA PROXIMA CITA ES EL 12 DE AGOSTO A LAS 18.00 HORAS EN EL PASEO MARÍTIMO DEL HOTEL RINCONSOL, LUEGO VEREMOS DONDE PICOTEAMOS.

HUMANIZAR LA FIBROMIALGIA ... taller iniciado.

Ayer expliqué el motivo por el que comencé el taller HUMANIZAR LA FIBROMIALGIA.
Paramos en verano y lo volveremos a iniciar entre septiembre y octubre. Pretendemos iniciarlo de nuevo para los que no han podido acudir por estas fechas de verano y como no, seguir para los iniciados. Se queda abierto para que el boca a boca haga su trabajo.

Fue una jornada muy intensa, en el que hubo un primer encuentro sólo con familiares de enferm@s, se habló de las lagunas que tienen los propios familiares sobre la enfermedad y de ese modo a veces la impotencia y otras emociones negativas que generaba estas lagunas. Despues de poner sobre la mesa vivencias por parte de los que estuvieron más participativos y lo que pretendimos informar. Regresaron a sus hogares con otra perspectiva de cómo cuidar a sus familiares. Sin duda podían ver que les quedaba un largo y duro camino, pero lo más importante ahora saben hacía dónde deben ser guiados sus pasos, sus emociones, su amor, su colaboración y hacer de ello ese gran APOYO.

En la segunda jornada despues de una semana, se reunieron familiares y enferm@s, muy emotivo y con mucho material sobre la mesa.
Usamos herramientas de Paulo Coelho ("cerrando círculos" y "ser como el río que fluye"), pudo verse en ese taller desde el "te lo decía" por parte de familiares a las lágrimas contenidas y no contenidas de enferm@s que por primera vez tocaban con las manos de sus parejas la enfermedad. Salieron de la sede, algunos cogidos de la mano y otros con el brazo por encima del hombro de sus señoras. Implicación que se llevaron a sus hogares y trabajo por hacer.



Un saludo muy especial Lola Padilla.

ANTES DE LAS VACACIONES

Quiero deciros que estoy muy satisfecha con el trabajo realizado en al Asociación, en las tres últimas semanas hemos trabajado duro y ayer en nuestro primer encuentro lo pude palpar. Mis niñas (porque así os llamo desde le principio estabais todas guapísimas), también Pedro amenizó y nos acompañó con su particular caballerosidad. Quiero dar la enhorabuena a Mariluz porque llenó la tarde de alegría, de belleza, de elegancia, de positivismo y de ganas de seguir adelante. Ayer te convertiste en mi orgullo como presidenta de AFIBER. En el apoyo y en el referente para otras que acuden en busca de paz y de descanso, de un saber qué hacer con la enfermedad para ser feliz y sin duda ayer sólo tenían que mirarse en ti. No nos faltes Mariluz, tampoco el resto, Mª Carmen, Ängeles, Carmen, Loli, Mª Luisa (en su primer día), Pedro, Mª José, Ascensión, Ascensión (la abuelita), Linda.

Gracias por trabajar tan duro y en tan buena armonia.

Un abrazo muy grande a tod@s.

INICIANDO PROYECTOS

Buenas tarde lamento todo el tiempo en que estuvimos sin hacer entradas. Ha sido este último mes muy extenso en materias a realizar os enumero la siguientes.

1.- Presentacíón oficial de Afiber en el ayuntamiento del Rincón de la Victoria. 26 de mayo del 2009
http://www.malagaes.eu/noticia.asp?id=17146

http://silencio-fm.blogspot.com/2009/05/rincon-presenta-una-nueva-asociacion-de.html

http://www.rincondelavictoria.es/rincon/extranet/noticiasdetalle?al_not_pk=1806&al_tipo_pk=1&al_tpu_pk=-1&al_idioma_pk=1&al_portada=0&inicio=1&al_precedente=1&al_tmn_pk=2&al_suscripcion=0&al_men_pk=&as_ruta_men_pk=

2.- Cambio de sede, Hotel Elimar los miércoles a las 18,00, un lugar donde sólo podemos ver desde las ventanas el mar.

3.- Inicio de las actividades físicas los lunes 19,00 horas - 20,00 horas, miércoles 19,30 horas - 20,30 horas, jueves de 19,00 horas - 20, 00 horas. Las actividades se iniciaran con sesiones de estiramientos y relajación.

4.- Iniciamos uno de los proyestos "HUMANIZAR LA FIBROMIALGIA", jornadas para llevar una de las disciplinas importantes en el tratamiento de la enfermedad, la reeducación familiar. En ella iniciamos las jornadas con una primera orientadas al asesoramiento de los familiares, a dicha jornada solo deberán acudir familiares y NO LOS ENFERM@S.


AFIBER
Asociación de Mujeres con Fibromialgia y enfermedades de Reuma


“HUMANIZAR LA FIBROMIALGIA”
• Es una jornada dirigida a familiares de enferm@s con fibromialgia u otras enfermedades reumáticas.
• En ella informaremos de la enfermedad, inicios, posibles complicaciones y evolución.
• Importancia de la familia en la terapia multidisciplinar.
• Hábitos diarios que deben llevar a cabo los enferm@s.
• Cómo puede ayudar el familiar en las pautas diarias, en qué debe ser permisivo y en qué debe ser educador-colaborador.

TU PRESENCIA NOS AYUDARÁ A TOD@S

Hotel Elimar miércoles día 1 de julio 20,30 horas.


Un abrazo muy fuerte y estaremos por aquí.

COMENZAMOS LAS ACTIVIDADES

AFIBER
Asociación de Mujeres con Fibromialgia y enfermedades de Reuma


Reunión en nuestra sede todos los miércoles a las 17,30 horas,
• LA ALIMENTACIÓN PUEDE SER NUESTRO ALIADO. Taller de alimentación todas las semanas.

• EL DESCANSO QUE NOS ALIVIA. Técnicas de relajación. Sesiones prácticas cada semana.

• HÁBITOS DIARIOS QUE NOS CUIDAN. Saber qué no hacer para combatir el dolor día a día.

• LA INVESTIGACIÓN SIGUE AVANZANDO. Informaremos de los avances preventivos.

TU PRESENCIA NOS AYUDARÁ A TOD@S

Nuestra sede se encuentra en el
Hotel Rincón Sol todos los miércoles a las 17,30 horas.

PRESENTACIÓN EN NUESTRA SEDE

AFIBER
Asociación de Mujeres con Fibromialgia y enfermedades de Reuma



Ya tenemos en el Rincón de la Victoria una Asociación para enferm@s de Fibromialgia.
• Trabajos supervisados por personal médico.
• Visita de profesionales que nos informaran sobre Fibromialgia.
• Actividades para la mejora de nuestra calidad de vida.
• Trabajos de investigación.
• Y más razones para comenzar a trabajar…
Nuestra sede se encuentra en el Hotel Rincón Sol todos los miércoles a las 17 horas.


Acude el miércoles 29 de Abril a las 17 horas
en el Hotel Rincón Sol

TU PRESENCIA NOS AYUDARÁ A TOD@S

Ya tenemos SEDE

Puedo deciros que hoy estoy especialmente emocionada, llena de esperanza y sobretodo motivada para trabajar. Hasta ahora había tenido una generosa colaboración desde entes públicos como el ayuntamiento y el centro de salud del Rincón de la Victoria, no solo me abrieron las puertas sino que me dedicaron el tiempo sufieciente para escucharme y después de ello me brindaron todo el apoyo, desde aquí mil gracias a todas las personas que me han impulsado en el proyecto de nuestra asociación.
Hoy mi emoción sigue más allá, me encuentro con otro tipo de ayuda humana, sin pedir nada a cambio y haciendo no sólo tener nuestra sede sino que me pregunta cómo hacer para que estemos más cómodas en nuestras reuniones semanales. Nos encontramos sin duda una empresa privada que nos cede sin coste alguno uno de sus salones, nos provee de lo necesario para darnos confort y dignidad. El hotel Rincon Sol del Rincón de la VIctoria, nos otorga nuestra perseguida sede, enclavado tan cerca del mar que nos motiva a creer en el buen hacer para este proyecto. Gracias desde aquí a la direccíón del Hotel Rincon Sol que nos escuchó y nos ofreció también su ayuda.

De ese modo hoy tenemos fecha de inauguración que será el 29 de Abril miércoles a las 17 horas en le Hotel Rincon Sol en el Rincón de la VIctoria. Os esperamos para informaros de todas las actividades, calendarios y rutinas de trabajo. Ese día lo dedicaremos a elaborar las dietas semanales. No falteis la tarde estará cargada de trabajo e informaciones.

Dolores Padilla Oliva.
Presidenta de AFIBER.

EL PRIMER PASO... para humanizar.

Gracias a los hombres que se pusieron en contacto con nosotros para decir que ellos también padecen la FM y SFC. Ahora ya podemos decir que comenzamos una carrera por humanizar esta enfermedad y no etiquetarla. Veo que también vosotros soportais los comentarios de "quejicas"y hasta "vagos", eso me parece lamentable. Por nuestra parte nos queda hacer dos caminos paralelos, seguir trabajando en aras a la investigación y las soluciones que nos hagan sentir mejor y el otro camino, muy bonito sin duda, llenar a estos pacientes de la comprensión y apoyo que merecemos.

Un abrazo y gracias por vuestros testimonios.

BIENESTAR FAMILIAR

El bienestar familiar mucho tiene que ver con las patologías de algunas enfermedades, de todos es sabido que la fibromialgia es consecuencia de situaciones límites de las personas, pérdidas de un ser querido, estados traumáticos por problemas, y un largo etc, tan largo como miedos, fobias y limitaciones posee el ser humano en su mente y en las mentes de las persona que nos rodean.

Hoy quiero hacer un homenaje por aquellas personas que hacen de su día a día una lucha por alejarse de las batallas familiares cuando se encuentran con un divorcio. Aquellas personas que se documentan, se preparan a hacer un barrido por todos los medios posibles para dar alternativas que den soluciones a los muchos conflictos que depara un divircio. Las custodias de los hijos, las situaciones de equidad de las partes para asegurar lo más vital, el bienestar de los niños.

Muchos os preguntareis que relación tiene esto con la fibromialgia, pues sí la tiene. Mientras existan personas que dediquen su lucha a humanizar esta sociedad, también eliminamos factores de estrés que cuidaran de los riesgos que pueden desencadenar la FIBROMIALGIA,hemos de hacer ecos de sus voces. Cuántas mujeres y hombres no desarrolaron esta enfermedad despues de un mal divorcio. Por ello os invito a leer lo que Apif-ROnda (Asociación para la Protección Integral de la Familia) (Apif-ronda@gmail.com), emitirá el sábado 4 de abril por la radio local de Ronda, este comunicado viene de manos de una mujer algo que animará a una real y no politizada igualdad entre los géneros.



"...Quiero hacer un llamamiento muy especial a todas las mujeres. Un
llamamiento a todas las mujeres A QUE RENUNCIEN a los privilegios que
nos otorga el sistema judicial español por el echo de ser mujeres. Yo
lo he hecho, yo he firmado capitulaciones matrimoniales, acordando la
custodia compartida de los hijos en caso de separación o divorcio y
acordando un reparto equitativo de los bienes si algún día nos
divorciamos. Y quiero animaros a que hagais lo mismo, y para eso
quiero explicaros los motivos que a mi me han llevado a hacerlo. LO
HE HECHO POR COHERENCIA PERSONAL, POR AMOR Y POR DIGNIDAD:

- Mi dignidad como persona me hace renunciar a unos privilegios que
considero injustos aunque estén reconocidos jurídica y socialmente.

- Mi dignidad como mujer me hacen renunciar tambien a unos
privilegios que se basan en la creencia que por el echo de ser mujer
soy más débil y que por eso necesito la protección del estado y eso
es mentira.

- Por respeto a todas las mujeres que lucharon por la igualdad en
momentos de desigualdad absoluta.

- Por respeto a todos los niños varones, a vuestros hijos a los niños
que hoy tienen unos derechos que en la situación actual van a perder
cuando lleguen a la mayoría de edad por el único echo de heber nacido
con sexo masculino.

- Por respeto a mi padre y a mis abuelos, al hombre al que amo y a
todos los hombres maravillosos que hay en mi vida.

- Por respeto a mi madre y a mis abuelas y a todas las mujeres que me
han educado haciéndome sentir orgullosa de ser mujer y haciéndome
capaz de estar con un hombre únicamente por amor y no por depender de
él económicamente.

Y os animo a todas a que hagáis sentir NUESTRA VOZ y a romper el
engaño de esas otras mujeres que dicen que hablan en NOMBRE DE TODAS
LAS MUJERES, pq la voz del abuso NO ES MI VOZ ni es la vuestra, ni la
voz de las madres de los hombres que están viviendo esta situación,
ni la voz de las hijas, ni de las hermanas, ni de las segundas
esposas. Que se oiga también nuestra voz: LA VOZ DE LAS MUJERES
JUSTAS..."

ACTIVIDADES DE AFIBER

ACTIVIDAD FÍSICA

- Los enfermos de fibromialgia necesitan un programa específico de ejercicios.

- El ejercicio suele ser mal aceptado por su estado físico y psíquico y por experiencias negativas.

Si el ejercicio es dirigido por una persona conocedora del tema y bajo preinscripción médica, se pretende con ello una mejora progresiva (a partir de 6 meses a 1 año) y un cierto grado de recuperación.

- La edad habitual en la que se manifiesta es entre 35 – 55 años, puede existir por tanto otras enfermedades y síndromes del aparato locomotor por lo que se necesita una valoración médica de ellos.

- El ejercicio aérobico es eficaz y necesario, para liberar sustancias que disminuyen el dolor, aumenta el rendimiento muscular, mejora el carácter y la sensación de bienestar y mejora el descanso.

PARÁMETROS CON LOS QUE SE TRABAJARÁ PARA LA ACTIVIDAD FÍSICA

- Historias clínicas de casa paciente para diferenciar el nivel de intensidad y establecer limitaciones.

- Garantizar la motivación para llevar a cabo todo el programa.

- Progresión del programa de actividad física será 1º Relajación y estiramientos. 2º Aeróbicos. 3º Tonificación.

- Cálculo de la frecuencia cardiaca para controlar la intensidad y evitar involuciones o efectos rebotes.

DIETA

- SOMOS LO QUE COMEMOS.

- Partimos de que la depresión es causa o consecuencia de la FM.

- El paciente se descuida en sus hábitos diarios y de alimentación.

- Se han de adoptar medidas para, 1º Eliminar hábitos inadecuados paulatinamente. 2º Adoptar hábitos alimenticios saludables. 3º Adaptar la alimentación a mejorar nuestra enfermedad.

- Crear talleres de alimentación.

- Elaboración de menús semanales.

- Reuniones mensuales para revisar y analizar experiencias.

FACTOR PSICOLÓGICO

- Partimos por marcar como objetivo llevar a cabo el programa de ejercicios y dietas, el cuidado personal requiere un trabajo diario, una disciplina y un hábito. Ayudará el apoyo psicológico que podemos obtener para la asociación.

- Se proyecta unas jornadas de apoyo psicológico con la siguiente progresión, 1º Charlas de parejas de enfermos, que con su testimonio y experiencia instruyan a los familiares de los mismos a vivir y trabajar contra esta enfermedad. 2º Charlas hombres que padecen fibromialgia para evolucionar y anular el etiquetado de enfermedad de mujeres. 3º Jornadas de encuentros de ambos géneros, actividades conjuntas.

NUESTROS FINES Y ACTIVIDADES

FINES :

1. Ayudas a persona con Fibromialgia.
2. Ayuda a personas con enfermedades relacionadas con Reúma.
3. Apoyo sanitario y terapéutico.
4. Cooperación con los servicios sanitarios locales para la prevención y tratamiento.
5. Investigación bajo supervisión médica de la evolución de dichas enfermedades.

ACTIVIDADES :

1. Actividades encaminadas al tratamiento físico y psicológico de los pacientes.
2. Calendarios con el centro de salud para garantizar el seguimiento correcto del punto anterior.
3. Actividades relacionadas con otras asociaciones con fines similares para la colaboración mutua en la investigación de estas enfermedades.

PRESENTACIÓN OFICIAL DE AFIBER EN EL CENTRO DE SALUD

El pasado jueves tuvimos la presentación oficial de AFIBER en nuestro centro de salud.
A pesar de el escaso tiempo del que dispusimos y además compartimos es tiempo con el la ASALBEZ "Asociación de cuidadoras y enfermos de alzheimer Bezmiliana". Por todo ello me vi obligada ha concretar mucho nuestros intereses y necesidades. Opté por fotocopiar todo los puntos que me hubiera gustado exponer y pasarles la información, les invité a que lo ojearan cuando tuvieran un momento libre y además me comprometí a poner a disposición de todo el equipo médico un proyecto más detallado de nuestras actividades. Por último solicité su cooperación con AFIBER, dado que llevamos poco tiempo funcionando y carecemos de solvencia para contratar servicios médicos. A los que asintieron que podían contar con su apoyo revisando y aportando ideas a nuestra investigación. Cuando concluí mi breve exposición pregunté sobre dudas que tuvieron y la gran mayoría levantó la mano. ¡Me olvidé poner en las fotocopias un número de contacto! Así que al concluir con la reunión algunos se levantaron y me dijeron personalmente que contaran con ellos, otros estaban interesados a nivel personal por familiares y hasta me preguntaron si podían asistir enfermos con otras patologías. Creo que nos ganamos su confianza. Esto me sirve a mi como presidenta a seguir mi trabajo con más tenacidad y más ilusión.

Un saludo Lola Padilla (Presidenta)

TAMBIÉN EN HOMBRES

Para los que estamos en este tema de salud, sabemos que hay muchos, muchos hombres que también padencen esta enfermedad. Es cierto que si difícil para las mujeres, más aún más tiene que ser para vosotros dificultar el diagnóstico de una enfermedad etiquetada como "de mujeres". Vuestro testimonio nos ayudará a avanzar en nuestro trabajo y a "educar" aquellos que no se sensibilizan con esta patología.

Tú hombre con fibromialgia, tu dolor puede ayudar a aliviarnos a todos.

Lola Padilla

Imágenes sobre fibromialgia

Encontré está imágen evocadora de esta dolencia.
La persona que padece esta enfermedad :
Poco a poco su vida se convierte en un desierto galopante.
Es una mirada perdida en el vacío.
Su cuerpo se endurece y se rinde.
.....


me gustaría que añadiéseis todo lo que se os ocurra. Vamos a poner palabras a este estado de vivir.


Un saludo
Lola Padilla.

Ya tenemos una fecha de presentación

A me alegra comunicaros que tenemos fecha de presentación de AFIBER, será el 28 de Mayo día Internacional de la Salud en la Mujer como asociación para la salud en el Rincón de la Victoria.
Estoy muy satisfecha porque por ahora hemos conseguido que nos dejen una sala en el casi recien estrenado Pabellón de deportes y hoy solicité un lugar donde reunirnos y aceptaron gustosamente desde el ayuntamiento a buscar el lugar más cómodo para las mujeres y hombres que deseen tomar parte en este bonito y difícil proyecto.
El próximo sábado 14 de marzo tendremos una entrevista telefónica con la radio local.
Espero que todo esto os ilusione tanto como a mi, ya no hablo de las mujeres que desean tomar parte, hablo de mis "niñas". Espero darles todo para que no se rindan y poco a poco se sientan mejor con ellas mismas.

Gracias a los que me apoyan, desde el Centro Médico, María (trabajadora social), Flor (Jefa de enfermería). Bienestar Social Mª Jose (Trabajadora Social), Ayuntamiento Araceli (Secretaria de Alcaldía).

La salud de vuestras esposas

La salud de vuestra compañera sentimental a veces se ve golpeada por enfermedades, que lejos de dar un diagnóstico inmediato, llega a martirizar no sólo a la mujer si no a la familia que le rodea. A veces es tan frustrante que lo intenta sufrir en silencio y prefieren afirmar que es una "mala racha", a soportar decir que no quieren vivir. En ello tratan de superarse sin saber y empeoran su salud física y emocional.
Desde aquí queremos invitar a los maridos, compañeros ... Compartir vuestros testimonios y saber cómo entenderos para conocer la manera en la que podeis ayudarnos en nuestro trabajo contra esta enfermedad.
La ternura de vuestros gestos y la constancia de vuestro empuje es primordial para ellas.
AYÚDANOS HOMBRE.

Lola Padilla.

No podemos acostumbrarnos al dolor.

Escribo para deciros desde mi experiencia que la fibromialgia no es una camino fácil, pero como todo camino hay que seguir adelante. Existen personas que están dispuestas a ayudar. Por mi parte creé una Asociación el 6 de este més y .... ¡Sorpresa!!!!!!!!!!, pudo ponerme de acuerdo con los sercicios sanitarios locales del lugar donde resido para hacer una planificación de ejercicios y dietas complemetarios al tratamiento farmacológico. El apoyo sicológico es importante pero si no damos a las personas con esta enfermedad, herramientas para trabajar y para que conozcan su enfermedad. POco importa todo lo que puedan decirnos.
Estamos abiertos desde aqui a ayudar a esas personas que no se rinden, que aprendieron a tener ese dolor en sus vidas pero no se conforman con tenerlo como compañero de batallas.
Preguntadme lo que querais, que todo lo que está disponible en AFIBER, es vuestro.

Un saludo Lola Padilla (Presidenta)