Agua en el desierto

"Lo que embellece al desierto es que en alguna parte esconde un pozo de agua." Antoine de Saint-Exúpery


A mis queridas mujeres y hombres de la asociación estamos en las puertas de humanizar nuestro centro de salud. Ya sabeis las propuesta del Centro de Salud sobre el diagnóstico de la enfermedad desde atención primaria, os pido un poco más de paciencia.

Fijaos en la frase que encabeza esta entrada, os aseguro que ese pozo lo podemos encontrar, con trabajo, ese trabajo que me demostrais cada día, cada vez que me regañais por las sesiones de deporte, sé que en cada gota de sudor os sentís simplemente normales y eso en esta enfermedad es el mayor regalo.

La semana pasada en el ejercicio del reloj, se sacó en claro quienes trabajan y quienes no, os lo hice para que el grupo pudiera ver las evoluciones y el trabajo que en general se está desarrollando y quien no lo esté haciendo, que se anime, como digo es una "pastillita" más.

Mi enhorabuena a Mª Luz y a Linda, su trabajo es genial, estais más bellas, y eso me gusta y me llena de orgullo.

Por otro lado quiero deciros que cuando comencé con la asociación, temía a lo que suele decirse, en los grupos suele haber ciertas deslealtades o lo que vulgarmente se dice "cristiqueos",algo que no solo detesto sino que no tolero. Pero......., me llenais de orgullo, todavía no me han llegado indicios de que eso ocurra en el grupo, la última reunión de juntas directivas de asociaciones en el ayuntamiento, mientras que otros grupos ponían sus diferencias sobre el tapete, el nuestro fue formal y se limitó a proponer talleres de trabajo. Esa imagen de seriedad y de compañerismo me la llevaré en el corazón, gracias chic@s.

Así que como os digo, lo que necesiteis para encontrar ese agua en este camino que toca andar duro, largo y difícil, os llevo dela mano si me lo piden.

Un abrazo muy fuerte.

Lola Padilla.

Gracias por la Generosidad

Como tod@s saben, desde finales de verano Afiber lucha por tener un espacio disponible para nuestras reuniones y actividades, un espacio donde podamos movernos libremente.

Hasta ahora la hospitalidad del Hotel Elimar había sido un gran apoyo. Pero necesitábamos un lugar donde dejar parte de nuestra identidad y ampliar nuestras actividades.

El ayuntamiento y en el Centro de Bienestar Social del Rincón de la Victoria, se comprometió a resolvernos el problema del espacio, llevará su tiempo pero tenemos ese compromiso, algo que al principio fue motivo de algunos desacuerdos porque nuestro punto de vista no era el mismo que el del concejal de Bienestar Social. Pero hablando y exponiendo nuestras necesidades, nuestros logros, nuestras motivaciones, nuestras preocupaciones por esta peculiar "enfermedad fantasma", llegamos al menos eso creo, no sólo a la conciencia, sino a la humanidad de concejales y alcaldesa.

Mientras tanto estamos en la sede de quienes desde nuestro primer día de acto público en abril nos ofrecieron el espacio. Hablamos de la sede del Partido Popular del Rincón de la Victoria, ellos me animaron a mi como presidenta a no decaer en mi lucha por encontrar un lugar. Nos ofrecieron ese espacio sin hacer preguntas, con generosidad y con mucha hospitalidad. En especial Antonio González López (Vicesecretaria de Relaciones con colectivos), que pone todo el empeño y el agrado, gracias desde aquí.

Algunos, tachan este acto de estrategia política. Reflexión que me plantea la siguiente afirmación. La lucha por el poder político a veces se basa en promesas de humo, en fotos en prensa, en esa peculiar lid de ideologías a la que cada día estamos expectantes. Por nuestra parte ojalá todas las estrategias políticas se basaran en facilitar el trabajo de carácter social, en ayudar a colectivos necesitados, en colaborar en nuestro impulso de seguir adelante. Si eso es estrategia, señores del PP, por favor sigan con la estrategia.

Con todos mis repetos y mi agradecimiento.

Dolores Padilla Oliva
(Presidenta de Afiber)

Carta en Cadena Cope

Taller con AHIGE.

La independencia del hombre

http://www.cope.es/participa/14-08-09--independencia-hombre-76351-2

Dolores Padilla Oliva - 14-08-09

Desde la Asociación donde ejerzo como presidenta se me plantea un tema muy curioso. Llevando a cabo dos proyectos para los enferm@s de Fibromialgia, "HUMANIZAR LA FIBROMIALGIA", en el que se hacen presente los familiares de enferm@s. "SIN ETIQUETADO FEMENINO", abrir nuestras puertas a los hombres que la padecen algunos en silencio y otros no tanto. Ambos proyectos me llevan a tener una estrecha relación con asociaciones de hombres y cuál es mi sopresa que me veo desarrolando un taller de autocuidados para ellos.

Los hombres desean ser independientes, asistirse a si mismos. Ellos en cierto modo nos libera a la mujer de adoptar el papel de madres de nuestras parejas. O al hombre le aportará en algunas circunstancias ser autosuficientes y no caer en manos de mujeres con fines algo dudosos, sobre todo en una edad avanzada.
Como mujer, quiero partir una lanza en favor de los hombres. Cortemos el cordón umbilical, dejemos que aprendan a ser independientes, desdeñemos comentarios como "déjame hacerlo a mi que los hombres no teneis maña", "ya no cocinas más porque me dejas la cocina horrible", en esos comentarios estamos en cierto modo maltratando a personas masculinas, infravalorándolas. Si tan mañosas o tan hacendosas somos, enseñemosles.

Demos la oportunidad al hombre de elegir quedarse a nuestro lado porque así lo desean y no porque son negados para la casa.
Demos la oportunidad al hombre de que sepa apreciar y compartir la labor de la mujer que tan bien ha sabido desempeñar durante tantas décadas.
Demos al oportunidad a la pareja de poder disponer de más tiempo para el ocio. Y eso sin hablar de los cuidados de los hijos, que seguro que daría mucho que hablar y que debatir. Por no decir la estrecha relación de los hombres autosuficientes y la custodia compartida.

Demos libertad a las personas.

Cada vez nos movemos más

La sonrisa de la lucha.

Ayer, me atreví a ponerles en la gimnasia aerobic de bajo impacto (sin saltos agresivos ni giros incontrolados). Amenizamos la sesión con alguna que otra palmada y unos movimientos de cadera con el mambo. A pesar del sudor y el cansancio, querían más. Hoy después de toda una noche, se quejaron de otras afecciones pero la fibromialgia no sólo pasa a un segundo plano, ES QUE NO SE LES DEJÓ VER.

Fue para mi una experiencia muy bonita ver que señoras a las que el primer día necesitaban de nuestra ayuda al levantarse del suelo, no sólo lo hacían solas, también querían seguir bailando a pesar de otros achaques.
Tuve que ser yo quien diera por terminado la sesión de baile y pude ver que el entusiasmo les llevó a protestar. Por fin vi la respuesta al trabajo del día a día de recuperar el control de sus vidas y por consiguiente el control de su enfermedad. A lograr que su existencia tienen otras parcelas como son la diversión y la risa.

Que sepan que los cuadros de crisis pueden ir a menos sin llegar a desaparecer y no por ello deban terminar sus días ahí.

Los enfermos con fibromialgia necesitan controlar sus vidas, solo así controlarán su enfermedad, mientras aprenden a ello. La risa y el sertirse vivos es una llave que abre la primera puerta.

Ayer a ritmo del mambo, pudo verse una batalla ganada a esta dura enfermedad.


Dolores Padilla Oliva.

La vuelta del verano.

Nos volvemos a encontrar después de nuestro mes de verano.
En nuestra sede Hotel Elimar a las 18,00 horas el miércoles 2 de septiembre.
Proponemos seguir con el taller que se quedó abierto.

- Humanizar la fibromialgia.

En el comenzamos a aprender que esta enfermedad también nos da la oportunidad de compartir una convivencia especial con nuestros familiares, en ellos podemos encontrar la mejor manera de llevar los ataques de dolor, de cansancio, de tristeza, ...

Seguiremos aprendiendo a vivir el presente, a saber elegir lo que nos hace mejor la existencia y que también hay más vivencias a parte de la enfermedad.

Seguiremos con nuestros menús y nuestra gimnasia.

Espero daros la bienvenida tod@s.

Lola Padilla.

Con todo mi amor...

Hoy ha sido nuestra última reunión hasta septiembre. Una de las socias me preguntaba que significaba AFIBER y le respondí "Asociación de fibromialgia y enfermedades de reuma del Rincón de la Victoria". A lo que uno de los socios, hombre fiel a sus citas con la asociación y respetuoso con todas añadió que habría que completar con "y de belleza".
Mi niñas porque así las llamé de siempre, estaban más guapas. En las últimas sesiones han llorado, pero sonreir lo hicieron mejor. Estamos intentando en las últimas sesiones aprender a vivir, saber cuáles son las claves de la inteligencia y pudimos simplificar que toda manifestación inteligente debe ser toda decision por elegir aquello que nos hace feliz y de ese modo afrontar los problemas podamos encontrar la solución o no.
Se llevan el trabajo a casa.
- Vivir el presente.
- Observar, actuar y crecer.
- Alejarse de aquello que les daña.
- Buscar apoyo para resolver los problemas que no pueden.

Cuando logren todo ello, habrán adoptado casi sin darse cuenta, responsabilidad y compromiso con uno mismo.

Aprenderán que la enfermedad es importante, y la familia, y los amigos y el entorno, es importante porque ellas también lo son.

Algunas están más avanzadas y otras están más estacadas, nuestro único socio es uno de los referentes de compromiso con uno mismo. El tiene parte de la tarea realizada.

Gracias por estar, gracias por escuchar, gracias por ayudarme a haceros ver que la vida es mas allá de una enfermedad, un sin fin de valores que nos empuja a vivir el presente.

La foto que pongo en esta entrada es una primavera, la misma que inunda vuestra presencia cada semana. Divertidas risas despuás de las lágrimas.

Llegasteis el primer dia mirando hacia abajo, sin saber que hacer, y como en la foto ahora mirais hacia las flores rosadas de las ramas, sabiendo que eso es lo que quereis. Mirar hacia fuera y vivir la vida desde nuestras limitaciones.

Sois admirables, como presidenta sólo puedo deciros que estoy muy satisfecha con vuestro trabajo.

NUESTRA PROXIMA CITA ES EL 12 DE AGOSTO A LAS 18.00 HORAS EN EL PASEO MARÍTIMO DEL HOTEL RINCONSOL, LUEGO VEREMOS DONDE PICOTEAMOS.

HUMANIZAR LA FIBROMIALGIA ... taller iniciado.

Ayer expliqué el motivo por el que comencé el taller HUMANIZAR LA FIBROMIALGIA.
Paramos en verano y lo volveremos a iniciar entre septiembre y octubre. Pretendemos iniciarlo de nuevo para los que no han podido acudir por estas fechas de verano y como no, seguir para los iniciados. Se queda abierto para que el boca a boca haga su trabajo.

Fue una jornada muy intensa, en el que hubo un primer encuentro sólo con familiares de enferm@s, se habló de las lagunas que tienen los propios familiares sobre la enfermedad y de ese modo a veces la impotencia y otras emociones negativas que generaba estas lagunas. Despues de poner sobre la mesa vivencias por parte de los que estuvieron más participativos y lo que pretendimos informar. Regresaron a sus hogares con otra perspectiva de cómo cuidar a sus familiares. Sin duda podían ver que les quedaba un largo y duro camino, pero lo más importante ahora saben hacía dónde deben ser guiados sus pasos, sus emociones, su amor, su colaboración y hacer de ello ese gran APOYO.

En la segunda jornada despues de una semana, se reunieron familiares y enferm@s, muy emotivo y con mucho material sobre la mesa.
Usamos herramientas de Paulo Coelho ("cerrando círculos" y "ser como el río que fluye"), pudo verse en ese taller desde el "te lo decía" por parte de familiares a las lágrimas contenidas y no contenidas de enferm@s que por primera vez tocaban con las manos de sus parejas la enfermedad. Salieron de la sede, algunos cogidos de la mano y otros con el brazo por encima del hombro de sus señoras. Implicación que se llevaron a sus hogares y trabajo por hacer.



Un saludo muy especial Lola Padilla.